Son Histoire

Comprendre

Son premier cancer : Le Myelome

Son deuxième cancer : La Myelodysplasie

Bonjour à celles qui viennent me visiter et me commenter.
Je vais essayer de vous dire quand cela à commencer
C'est très dur pour moi... Je vais essayer de le faire sur plusieurs jours.

A la mi Juin 2013, j'avais prit la décision de faire un régime
car j'avais atteint les 80 kgs et vu mon asthme chronique,
cela me posait des problèmes. Bref !.

Mon mari, à cette époque, avait commencé à moins manger.
Je me suis dit qu'il faisait comme moi, un régime.
Vu qu'il n'est pas très grand et à cette époque il pesait plus de 100 kgs.
Il faisait bouboule.
Mais c'est que plus le temps passait, et moins il mangeait.
Un jour, je me suis énervée et je lui dit d'arrêter de faire régime comme moi.
Il me répondit qu'il n'en faisait pas, que c'était surtout qu'il n'avait plus faim.
Je trouvais cela anormal. J'ai laissé, attendu.
Petit à petit je le voyais maigrir, être énormément fatigué.
Il commençait a avoir des douleurs dans le corps, toussait énormément a ne plus pouvoir en dormir.
Là, j'ai tiré la sonnette d'alarme.Je lui ai dit de voir un médecin.
Têtu, borné, entêté comme il est, il me dit que cela allait s'arranger.
J'ai donc encore attendu. Mais son état empirait.Là, j'ai pris le taureau par les cornes,
et lui ai demandé de voir en urgence un médecin. ce qu'il fit.
Prise de sang, bien entendu.
Le 19 Décembre 2013, le centre d'infirmières appelle;
Il fallait que mon mari aille de toute urgence aux urgences par chez nous.
Ses résultats étaient très très mauvais.
Là bas, ils lui refont une prise de sang. Les résultats tombent. Myelome. Cancer de la moëlle osseuse.
Le lendemain, mon mari est transféré à l'hôpital Saint Antoine à à Paris.
Il y passe une très mauvaise nuit car très mal partout et cette toux qui devenait de plus en plus rapprochée.

le lendemain matin, il perd connaissance, fait une hémorragie.
De suite il est transporté en service réanimation. Son pronostic vital est très engagé.

La réanimation décide de le plonger en coma artificiel. Il était branché de partout.
Avait une machine qui l'aidait à respirer.Ils lui ont fait une dialyse car ses reins fonctionnaient très mal.
Pendant 9 jours, mon mari a été entre la vie et la mort. Les médecins ne donnaient qu'un infime espoir.
Il fallait voir lorsqu'ils allaient le réveiller. Ce qu'ils firent dans la journée. Par contre, son réveil ne s'est fait que progressivement.
Mon mari ne reconnaissait plus personne. A sa fille, il lui a dit que c'était une espionne, qu'elle venait là pour le tuer. Ect ... Les médecins ne pouvaient pas encore se prononcer.
Mon mari avait toujours besoin de cette machine pour respirer, ses reins allaient très mal.
Ils lui refont une dialyse. Le lendemain, la nuit, emmené en urgence à la Salle Pétrière à Paris.
De nouveau hémorragie qu'ils n'arrivaient pas à stopper.
De nouveau en coma artificiel pendant 9 jours.(il était revenu à Saint Antoine).
Là, les médecins pensaient que mon mari n'allait pas s'en sortir. Toujours la machine pour respirer. Alimenté par sonde. Etc ... et beaucoup de transfusions d'hémoglobine, de plaquettes. Aplasie totale.
Les médecins ont quand même persévérer. Ce prochain réveil serait décisif.
Malheureusement, mon mari ne pouvait pas respirer seul. Ils ont fait plusieurs tentatives qui étaient un échec.
Puis au bout du 5ème jour de son réveil, la machine retirée, mon mari respirait seul mais très difficilement.
Là, ils ne lui ont pas remis la machine, mais de l'oxygène par masque.
Le temps passait, cela commençait à aller mieux.

Lorsqu'ils ont jugé que mon mari était "sauvé", ils ont décidé de le mettre en hémathologie.
Il était surveillé 24 heures sur 24. Un traitement très très lourd.
Au fil du temps, son état s'améliorait de jour en jour, jusqu'au jour où il a pu rentrer à la maison.
Surveillance sanguine tous les jours. Les résultats s'amélioraient également mais toujours avec ce très lourd traitement.
De là, pour ce cancer Myelome, les médecins devaient mettre un protocole en route pour une chimiothérapie.
Ce que mon mari a eu. Mais cette chimio très nocive et très lourde, lui faisait tomber ses plaquettes et les globules rouges et blancs.
Il n'y avait pas d'autres solutions pour ce genre de cancer. Pas d'autre chimio.
Ce qui a fait que mon mari devait se rendre très souvent à l'hôpital pour des transfusions.
En plus de cette chimio, Saint Antoine décida de faire un prélèvement de cellules souches et de lui ré injecter. Re hospitalisation pour ça.
Mon mari était très très fatigué par ces traitements, cette chimio, mais il n'a jamais baissé les bras.

En Juillet 2017, comme il était très suivi pour ses résultats sanguins, il apprend qu'il est en rémission.

Cette rémission n'a duré que 3 ans , mon mari  a recommencé à ne plus avoir faim, refaire une infection pulmonaire, a avoir mal partout.
Le pronostic tombe. Le Myelome est revenu mais accompagné d'un autre cancer, la Myelodysplasie.
Ce 2éme cancer est du à cette chimio très nocive.
Chimio qu'ils ont quand même reprise mais par séance de 5 jours par mois pendant 5 mois pour commencer, puis 8 mois.
Comme les médecins voyaient que cela attaquaient trop d'autres organes, ils décidèrent de l'arrêter et de lui donner en lui laissant juste son lourd traitement médicamental.

Mon mari avait de nouveau beaucoup de transfusions plaquettes, hémoglobine.
Un traitement pour essayer de booster ses plaquettes et globules blancs et rouges qui descendaient très vite.

Puis depuis quelques mois, les transfusions ne tenaient plus assez longtemps.
De nouveau en aplasie totale, en anémie. Re hospitalisation.
Mon mari ne faisait que cela ces derniers temps, rentrer à l'hôpital pour plusieurs jours, en sortir pour y re rentrer.

A l'avant dernière hospitalisation, mon mari était encore plus fatigué. De nouveau une infection pulmonaire. Il est resté hospitalisé plus d'1 mois.
Il rentre à la maison, un Samedi après midi, le lendemain, cela ne va pas du tout. re hospitalisé.

Lorsqu'il rentre de nouveau à la maison, il est énormément fatigué. Ne mange plus rien.
Je me suis un peu énervée et lui ai dit que j'étais très inquiète de le voir ne pas manger.
J'ai oublié de dire que mon mari faisait de la température sans infection. D'où des perfusions d'antibiotiques tous les jours à la maison, ce qui empêchait la température de monter.
Mon mari commençait petit à petit à remanger. J'étais hyper contente.
Puis le 18 Mars, le Lundi, en HDJ (hôpital de jour) pour transfusions plaquettes et globules rouges comme tous les Lundis et Jeudis.
Le soir, je le trouve très très fatigué. Je ne m'inquiète pas de trop car je sais que les transfusions fatiguent énormément.
Le 19 au matin, mon mari se lève. Il tenait à peine sur ses jambes. Il tombe dans la salle.
C'est son fils qui l'a relevé.
je lui dit qu'il faut appeler l'hôpital. Non ! me dit il. Ils vont encore me garder.
Comme l'infirmière venait pour la perfusion, je lui ai dit ce qu'il se passait.
Elle a de suite téléphoné à saint Antoine qui lui ont dit que mon mari devait aller aux urgences de suite là-bas.Infection urinaire, foyer pulmonaire, aplasie, anémie.
A ce jour, le 23 Mars 2019, mon mari est toujours hospitalisé.
L'hôpital lui a donné un dé-ambulateur car avec les béquilles qu'il a, ce n'est pas assez stable.
Ils vont lui en prescrire un pour lorsqu'il va rentrer à la maison.
Mon mari ne guérira jamais de cette Myelodysplasie. Cela ne se soigne pas comme cancer car ce n'est pas qu'une maladie mais un ensemble de maladies qu'ils ne peuvent pas traiter une par une. Cela est impossible. Un antibiotique ou traitement pour l'une n'ira pas à l'autre etc ... Mon mari est condamné.

Lorsque mon mari sera de retour chez nous, il y aura toujours les perfusions d'antibiotiques tous les jours de la semaine.Des transfusions tous les Lundis et Jeudis.

 Maintenant, vous comprendrez que je n'ai pas envie de parler.
J'écris son histoire parce qu'il faut que je le fasse même si cela est très très dur pour moi. Par moment, je n'ai pas tout mis.
Mon mari va me quitter, nous ne savons pas encore quand. Les médecins sont formels là dessus.
Je reviens petit à petit sur mon pc, j'ai besoin de me changer les idées.

Merci à vous qui m'avez lue.

Bisous.

Je reviens ici après 1 an.
Mon mari nous a quitté le 7 Avril 2019 à 15h30.
J'ai pu parler avec lui avant que l'infirmière le plonge dans un coma artificiel
pour qu'il ne se voit pas partir.
Nous avons beaucoup échangé malgré sa fatigue, ses douleurs.
Ces phrases, jamais je ne les oublierai. Elles étaient très dures.
Il savait qu'il vivait les derniers moments. Que ce temps de partir était arrivé.
Jamais il n'a baissé les bras. Jamais il ne s'est plaint.
Peu de temps avant que cela se dégrade très vite, il arrangeait son lit, la chambre d'hôpital, faisait seul sa toilette etc ...
Pour son fils et moi, il allait revenir à la maison.
Puis, tout est allé très vite. Les perfusions d'antibiotiques ont certes empêché les infections,mais elles sont atteint les reins. De l'eau s'y est mise, puis le foie, puis tous les organes vitaux.
L'hôpital m'avait dit qu'ils ne feraient pas d'acharnement thérapeutique. Ce que mon mari et moi ne voulions pas non plus. 
La veille de son départ, l'hôpital m'a appelée me demandant de venir d'urgence. Mon mari n'était pas bien du tout.
J'ai appelé le taxi qui amenait mon mari à l'hôpital. Il n'était pas disponible ce jour là.
Je ne savais plus quoi faire car les transports en commun pour moi, me sont interdits.
J'ai demandé à un voisin, sa voiture était en panne.
Je cherchais des solutions mais n'en trouvais pas.
Le taxi m'a dit que le lendemain il pouvait m'amener. 
J'avais très peur de ne pas pouvoir revoir mon mari une dernière fois.
Le lendemain, je suis arrivée à l'hôpital et là ils m'ont dit qu'ils allaient le mettre en coma artificiel pour qu'il s'en aille dignement.
Même si nous savions que mon mari ne guérirait jamais, qu'il allait partir pour toujours, on ne se prépare pas à cela, c'est impossible car malgré tout et malgré nous, nous gardions un espoir.
Mon mari s'en est allé dans son coma. 
Cela a été très dur de lui parler sans pleurer. J'ai retenu mes larmes jusqu'au bout.
Je ne voulais pas qu'il me voit souffrir, lui qui a tellement eu la force pendant toutes ces années de lutter contre ces cochonneries.

Nous sommes aujourd'hui le 20 Mai 2020, cela a fait 1 an le 7 Avril que mon mari nous a quitté mais pour moi c'est comme si c'était hier.
Il me manque terriblement. Tout à la maison me rappelle de lui.
Je lui parle, je lui montre ce que je fais en prenant sa photo.

J'arrête là.